La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se encarga de unir a toda la comunidad de familias con Enfermedades Raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
⇒Oferta de Voluntariado⇐
NOMBRE ENTIDAD | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
Web | https://enfermedades-raras.org/index.php |
Dirección | C/Santarén, nº 4 Primera Planta, Oficina nº3, 06011, Badajoz |
LUGAR O LUGARES EN LOS QUE SE PUEDEN DESARROLLAR ACTIVIDADES DE VOLUNTARIADO |
Nombre Actividad |
Espacio |
Municipio |
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Asume un reto poco frecuente | Colegios | Extremadura | ||
Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito | Colegios | Extremadura | ||
XI Jornada Extremeña de ER | Salón Guadiana del H. Infanta Cristina | Badajoz | ||
Mesa Informativa Día Mundial | Hospitales y Centros de Salud | Extremadura | ||
Mesa Informativa Jornadas | Hospital Infanta Cristina y Facultad de Medicina | Badajoz | ||
Maratón CicloIndoor Mérida | Plaza de España | Mérida | ||
NÚMERO DE PLAZAS Y BREVE DESCRIPCIÓN DE LAS ACTIVIDADES DE VOLUNTARIADO A OFERTAR |
Nº Plazas |
Actividades |
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5 | Asume un reto poco frecuente: El programa “Asume un reto poco frecuente” es una iniciativa educativa que busca acercar la problemática de las Enfermedades Raras al contexto escolar. Siendo esto, imprescindible, para asegurar la inclusión educativa de nuestros menores en el contexto educativo así como para llegar a crear una sociedad verdaderamente inclusiva.
El/los voluntario/s llevará acabo la actividad con el apoyo y material de la psicóloga de FEDER Extremadura. |
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5 | Las enfermedades raras van al cole con Federito | |||
5 | XI Jornada Extremeña de ER: Declaradas de Interés Sanitario por la comunidad, el objetivo de FEDER Extremadura es «crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura». Acuden profesionales de todo el país y la Comunidad Autónoma.
El/los voluntario/s colaborarán en el desarrollo la actividad con el apoyo y material de la organización. |
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5 | Mesa Informativa Día Mundial: La Delegación Extremeña de FEDER celebra diferentes mesas informativas a lo largo del mes de febrero para trasladar a la sociedad la realidad de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia.
FEDER Extremadura trabajará así la concienciación social en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero. Estas mesas se desarrollan en diferentes hospitales de la provincia (Badajoz y Cáceres) Como resultado, la Delegación Extremeña conseguirá trasladar la realidad de más de tres millones de personas en nuestro país tanto a profesionales como a futuros especialistas, acercándose a cada una de las ramas sanitarias y sociales que conforman el eje principal del abordaje a las enfermedades poco frecuentes. |
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5 | Mesa Informativa Jornadas: La Delegación extremeña de FEDER quiere desarrollar mesas informativas en la facultad de medicina así como en el Hospital Infanta Cristina en el mes de octubre-noviembre para informar y trasladar a los estudiantes de Grado en Medicina así como a los profesionales de la celebración de las Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras.
El voluntariado llevará acabo la actividad con el apoyo y material de la organización. |
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5 | Maratón CicloIndoor Mérida: La Delegación extremeña de FEDER desarrolla anualmente en la plaza España de Mérida una Maratón de Cicloindoor con el objetivo de sensibilizar al colectivo de afectados y familiares de Enfermedades Raras | |||
PERFIL BUSCADO PARA CADA UNA DE LAS ACTIVIDADES | Asume un reto poco frecuente:
Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia Las Enfermedades Raras van al cole con Federito: Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia XI Jornada Extremeña de ER: Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia Mesa Informativa Día Mundial: Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia Mesa Informativa Jornadas: Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia Maratón CicloIndoor Mérida: Grado en Educación infantil Grado en Educación primaria Grado en Educación Social Grado en Psicología Grado en Terapia Ocupacional Grado en Trabajo Social Grado en Medicina Grado en Fisioterapia |
CALENDARIZACIÓN | |
Voluntariado puntual o continuo | Continuo |
Horas requerida | Depende de la duración de cada actividad:
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Temporalidad (entre semana, tardes, fines de semana, flexible) | Flexible |
OBSERVACIONES | Con respecto a los perfiles profesionales señalamos los que creemos pueden ser de mayor interés para el alumnado por el contenido de la actividad pero quedan abiertos a todas las titulaciones.
Estas actividades se desarrollarán con una sesión formativa previa de 1 hora a los interesados. |